母を車に乗せて叔父の見舞いに六日町まで行ってきました。叔父も母と同じ脊髄小脳変性症を患っています。母よりも発症は早く進行も早かったために、早くから車椅子を必要とする生活になっていましたが嚥下障害が進んで喉を食事が通らず、今ではお腹にチューブを通して直接栄養分を体内に取り入れるという状態になっていました。また、発声することが出来ないため意思をうまく伝えることが出来なくなっていたのは残念でした。聴覚の方は確かで私たちの話はきちんと理解できているだけに、私も叔父の話したいことを聴きとって上げられれば良かったのですが…。いずれ、母も同様の症状を呈する時が来るのでしょうが、叔父を見て母が何を感じ、思っていたのかはわかりません。母も今春の転倒での腰椎圧迫骨折によって歩行が不自由になり、病院での移動では外来者用の車椅子のお世話になりました。また、叔父が新しい車椅子を作るということで、古い車椅子を頂いてきました。歩行が不自由になってからはほとんど家を出ることがなくなってしまった母ですが、これでたまには買い物に連れて行けるようになるのではないかと思います。やはり、自分の食べたいものは自分で選ぶのが一番ですし、着るものなどはなおさらですから。
