前回から少し間を置きましたが、脊髄小脳変性症の症状が少し進んだような感じなので報告ついでの記録です。脊髄小脳変性症の症状の進行の計りにしているのが体力維持のためにも行っているボウリングです。そのボウリングのスコアが今年に入ってから大きく下…

４月前半が終了しましたが、スコアの方はさっぱり。アベレージもさらに下降して気落ちすること甚だしい。手足の方が今までのようには思うように動いてくれません。病気は非常にゆっくりと進行していますが、病状が次の段階にアップしたようです。それでもボ…

年が明けた１月７日に母が旅立ち、いよいよ本当の一人暮らしとなりました。母は私と同じく（というか私の方が遺伝した）脊髄小脳変性症であるところの、マチャド・ジョセフ病を発症してから２６年という長い闘病の末でした。昨年の骨折での入院中にし歯肉が…

本年も後1日で終わりとなります。私も母も何とか次の年を迎えることが出来そうです。まあ母の方は新しい年を迎えても厳しい状況には変わりがないのですが・・・。 ところで歳末ぎりぎりにぽんちゃ（Megu）の出産のニュースが飛び込んできました。Negiccoの3…

毎朝、訪問看護師さんが訪問してくださって、おむつの交換と健康状態のチェックをしてくださるのですが、今朝は酸素飽和度が低めで90を切っていたために、肺炎を疑った上で痰を吸引してみましたが、酸素飽和度が上がってくれなかったので、在宅医療をお願い…

最終巻が発行されたのは今から６年前。月刊少年マガジンに連載されていた当時にリアルタイムで読んでいましたが、先日コミックスでまとめて読む機会が有り、１日に２巻のペースで一気に読み終えました。当時はあまり気にしてはいなかったのですが、主人公の…

正月は菩提寺への年始の挨拶と初詣は欠かせないのですが、今年は幸いにして元旦が仕事休みだったため、午前中から車で出かけました。最初に白山神社にほど近い菩提寺に年始の挨拶を済ませて、車をそこに置かせてもらい、白山神社まで歩いて初詣に行ってくる…

先週土曜の夜、三途の川を渡り損ねました。 私の病気については過去に何回も説明していますので省略させていただきますが、先週土曜の夜、入浴し終わって浴槽で立ち上がり、出る際にくらっとめまいを覚えたのです。立っていられなくなって浴槽のへりに腰を下…

実は今年一番といっていいほど気持ち的に落ち込んでいます。 せっかくNegiccoの18周年記念日だというのに、一つ年下の従妹が私と同じ病気が疑われるとして、病院の神経内科の先生に言われたそうで、この病気は約5割の確率で親から遺伝する優性遺伝型の病気な…

昨日のツイッターで、今年１月以来４か月ぶりの２００アップを報告しましたが、この件について疑問を感じられる方がおられるのではないかと思います。私は脊髄小脳変性症であるところのマチャド・ジョセフ病を発症しているのですが、病気の影響で、起立・歩…

昨日は出社前から体調がおかしかったのですが、泊まり勤務だったので何とか出勤をと思い出社しました。ところが、デスクにつく前にめまいでアウト。上司と相談し、めまいが収まるまで休憩室で休ませてもらうことに。なんとか代わりのいない泊まりだけはやる…

以前より脚につけるようになったウェイトですが、着用後の疲労感が半端なくなってきたので外しました。ぎっくり腰後に205というスコアを出して以降、まったく好スコアを記録することができなくなってしまい、最高でも170台がやっとで、普通は良くてギリギリ1…

昨年末に同僚が大けがをして長期療養が必要になったため、3時間早く出勤して勤務するシフトになりましたが、それから約2か月して身体が悲鳴を上げています。もともと病気のために就業時間を短くしてもらっていたのですが、人手の手配が出来ずに勤務時間を延…

ぎっくり腰になってしまったためにほぼ一週間ぶりとなったボウリング。腰の痛みはなくなっていましたが、おっかなびっくりの投球になってしまい、ボールはあらぬ方向へと転がるばかり。というわけで最初のゲームは凄まじいスコアになってしまいました。そん…

脚にウェイトをつけるようになって、一時上昇するようになったスコアでしたが、最近は下半身の調子が良くなくて、以前のように１８０台、１９０台、更には２００アップというスコアが全く出せなくなりました。投球後の疲労感も強く、その回復にはかなりの時…

昨年２月に母親の遺伝で、脊髄小脳変性症であるところのマチャド・ジョセフ病の発症が確認されて１年が経過しました。 ここで、現状を確認して記録として残しておこうと思います。 マチャドジョセフ病は、脊髄小脳失調症 3型 (SCA3) としても知られ、世界各…

今年のボウリングは元旦からのスタートになりましたが、脚の筋肉の状態がなかなか良くない感じ。最初から２ゲームくらいは投球が安定せず、コントロール以前の問題のような感じ。スコア的にも問題外のゲームが多くなり、好スコアのゲームが激減してきていま…

ボウリングの書き込みは随分久しぶりになります。４年前にボウリング場に通い始めたのは運動不足解消の為でしたが、病気を得てしまった現在は体力と筋力の維持が主目的に代わってきました。本来ならばジョギングなどが良いのかもしれませんが、道路上でのジ…

職場からいただいた二週間のお休みのうち半分が過ぎました。抗鬱剤として処方されたイフェクサーですが、どうやら効果があったようで、感情が乱れることなく心穏やかに過ごすことが出来ています。下半身の状況は気持ちの持ちようもあるのか、いくらかバラン…

前回、日曜日から職場復帰できそうと書きましたが、日曜の早朝に町内会の側溝清掃があり、それに参加したものの30分程度で具合が悪くなってリタイアさせてもらう羽目になりました。その後１時間近く身体を休めてから朝食をとり出社したのですが、下半身が思…

日曜夕方からの泊まり勤務だったのですが、早朝になって血圧が低下したのか眩暈gひどくなり、朝点呼に出勤してきた月曜勤務の同僚に勤務を代わってもらい、休憩室で約1時間半横になっていました。勤務明けの時間になったのでそのまま退社。施設から母親を引…

一昨日は母親と一緒に神経内科医院へ２ヶ月に一度の定期検診に出かけてきました。私にとってはマチャド・ジョセフ病という病名が確定してから２度目の検診でしたが、脚の筋肉の萎縮は気のせいかもしれませんが進んでいるような感じで、先生も私が母親の介護…

私と同じ病気である母親の病気の進行が、私自身の病気の進行の参考にもなると思い振り返ってみたいと思います。母親が脊髄小脳変性症（マチャド・ジョセフ病）であると診断されたのは、今から約２０年前のことになります。その時の症状は現在の私と同様に、…

私の母には兄と弟がいましたが、どちらも母と同じ脊髄小脳変性症を発症し既に亡くなっています。ただ、発症が母よりも早く症状の進行も意外に早くて、発症から１０年前後でなくなっていますので、私や母と同じマチャド・ジョセフ病とは違う病気だったのかも…

先週、脊髄小脳変性症の一形態であるマチャド・ジョセフ病と確定診断を受けることになった私の病気ですが、実は２年ほど前から自覚症状はありました。同じような症状の方にも早めに診断を受けていただけるよう、これまでの自覚症状について書いていこうかな…

以前からこの日記にも書いているように、私の母は脊髄小脳変性症という病気により介護の必要な状態にあり、ヘルパーさんやデイサービス、ショートステイなどの手を借りて私が介護をしています。母には兄と弟がいましたが、この二人も同じ病を得てしまい、す…

入院していた２か月間の間に母親は自立歩行が困難になったり、身体状況が悪化したため介護度変更の申請を出していましたが、本日ケアマネさんより連絡があり、介護度が２から４に上がったとのこと。本来は喜ぶべきことではないのですが、介護保険の適用金額…

昨年暮れの１２月３０日に腸閉そくで入院した母親が病も癒え、本日退院しました。２か月余りの入院のおかげで筋力の衰えが目立ち、本人自身で立ち上がったり、歩行器を使用しての歩行が現在のところ出来なくなってしまいました。その結果、トイレに関しても…

昨日主治医の先生から母親の病状の説明がありました。腸閉塞の方は快方に向かっており、鼻から小腸まで入れられていたカテーテルも外せるだろうとのこと。実際にその日のうちに外されました。内科的な処置は全て終わっているが、念のために後から大腸の方に…

昨日の朝、泊まり勤務明けで勤務があと数分で終了という時に母親から携帯でSOS。「具合が悪いので少しでも早く帰ってきて」コール。私の様子から事情を察した上司が「すぐに帰れ」と指示を出してくれたので、荷物をまとめて速攻で退社。車で自宅へ向かうも最…