昨年２月に母親の遺伝で、脊髄小脳変性症であるところのマチャド・ジョセフ病の発症が確認されて１年が経過しました。
ここで、現状を確認して記録として残しておこうと思います。
マチャドジョセフ病は、脊髄小脳失調症 3型 (SCA3) としても知られ、世界各地で最もよく見られる遺伝性運動失調症の一つで、主に小脳、錐体、錐体外路、運動神経、眼球運動系に症状が見られるものだそうで、起立・歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を具体的な症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないというのが一番近い感じです。基本的には症状の進行がとてもゆっくりということで、大きな症状の変化はないのですが、それでも日中の疲労感が大きいというか前日の疲れが取れにくくなったり、起立時や歩行開始状態のふらつきは強くなったように思いますし、きれいな字が書けなくなったり、キーボードのタイピングミスが増えたり、会話の際にろれつの回りが気になることが増えました。特に歩行時のふらつきに関してはこの１年で２回結構大きな大転倒がありました。私は車で通勤していて駐車スペースが立体駐車場の３階にあり、エレベーターがないので徒歩で上り下りする必要があるのですが、坂を下りる際のバランスをとるのが困難で転倒し、坂を何回か転がりながら落ちて同僚をびっくりさせてしまいました。現在は会社の配慮で１階の来客用駐車スペースに車を停めさせていただいています。自分の部屋で立ち上がる際にバランスを崩して転倒した際には、顔面からフローリングに叩きつけられて、眉間がぱっくり割れてしまい大量出血しましたが、見た目ほど酷い傷ではなく、すぐに止血できたのは幸いでした。どちらも前向きに倒れたので大けがには至りませんでしたが、いつか後ろ向きに倒れて後頭部を打つことになったらと心配ですし、骨折などしてベッド生活が長くなったりすると、筋委縮が進んでしまい歩けなくなる危険もあるので十分に注意したいと思います。
起立・歩行時のふらつきがあるものの、運動不足になってはいけないですし、筋肉の萎縮に抵抗するためにも運動は欠かせません。ただし、身体のふらつきがあるので公道のジョギングどころか散歩でさえも、脇を走る車のことを考えると危険です。そこで現在行っている運動がボウリングです。室内での運動ですから車の危険はありませんし、投球のために４〜５歩助走するだけですので、ふらつきも最小限に抑えられます。もともと数年前から楽しんでいたスポーツでしたので、休日には毎日、それも投球するゲーム数を増やして身体への負荷を高めるようにしました。そのおかげでしょうか昨年中は毎月アベレージが上昇して、年末には150を超えるところまで来ました。200以上のスコアも毎月達成することが出来ました。ところが今年になってから、前日の疲労が取れにくくなるとともに、ボウリングのスコアも下降しつつあり、200以上のスコアはまだ今年１回のみです。ゲームスタート時の筋肉のこわばりがなかなか取れなくなっていますし、投球動作の途中でバランスを崩すこともしばしば。しかしながらボウリングは私の楽しみでもありますので、体力の維持・運動不足の解消、そして筋委縮の進行を少しでも遅くするために、今後も楽しみながらボールを転がすことが出来なくなるまでプレイし続けたいと思います。
同じ病気の大先輩である母親の介護も、ケアマネージャーさんやヘルパーさん。そしてデイサービスの施設などの協力を仰ぎながら、可能な限り在宅で続けて続けていきたいですね。
