正月は菩提寺への年始の挨拶と初詣は欠かせないのですが、今年は幸いにして元旦が仕事休みだったため、午前中から車で出かけました。最初に白山神社にほど近い菩提寺に年始の挨拶を済ませて、車をそこに置かせてもらい、白山神社まで歩いて初詣に行ってくるのが一連の流れだったのですが、今年はこの500ｍばかりの往復のダメージがかなりひどくて、一週間経過する今も回復していません。雪道で足元が悪く、風も強かったので身体をふらつかせながらも、他の人にぶつかることのないよう気をつけながら初詣を済ませ、菩提寺に停めてあった車に戻った時には精魂尽き果てていました。
今までに何度か書いてきたように、私は脊髄小脳変性症のマチャド・ジョセフ病患者です。特に平衡感覚に障害があり、まっすぐに歩けないだけでなく、筋肉がこわばって筋力も弱まっていますので、他の人にぶつからないように歩くことに神経を使わなければならず、さらに疲れることになりました。そのためか、身体のフラフラ感が一向に収まらず、自宅の部屋の中で何度も転倒しそうになっています。というか半分転倒しているといっていいかもしれません。日常の買い物でスーパーに行くくらいなんでもなかったのですが、けっこうしんどい思いをしています。また、勤務後の疲労が取れません。常に全身に微弱電流が走っているような痺れがあり、2階にある自分の部屋へ階段を上るのもしんどくて、部屋を1階に移動させることも考えていかなくてはならないと思っています。
この病気は我慢できない痛みがあるとか、呼吸が苦しいとかいうことはないのですが、じわじわと普通の活動、生活が出来なくなっていく病気なので、精神的にきついものがあります。特に私の場合は同じ病気の母親（もちろん症状は私より重く、要介護度５）の面倒を見るという老々介護の状況ですので、ケアマネージャーさんに相談しながらの生活となっています。母親の姿が将来の私の姿であると考えると全貌的になってしまいますが、この病気の進行速度が人によってまちまちで、非常にゆっくりの場合もあるということなので、そこに期待推して生活していきたいと思っています。
