脊髄小脳変性症のマチャドジョセフ病というのが私の正式病名となります。今後は1か月に一度程度、体調の変化について記録していきたいと思います。この病気は原因はわかっていませんが、小脳が徐々に萎縮していってしまうために、神経系統に不具合が生じてしまい、特に平衡神経が大きく影響を受けてしまうものです。現在顕現化している具体的症状について書きあげていこうと思います。
・初めて症状として自覚したのは、まっすぐ直線的に歩くことが困難になり、現在では道路の路側帯など歩道としての区別のないところは、ふらふら歩くことになってしまうので自動車に接触しそうになるので歩けません。
・気が付けば、いつの間にか走ることが出来なくなりました。純粋に走るというだけでなく、競歩程度の速足も無理です。
・夜などは照明がないとふらついてしまって歩けません。アルコールの摂取などとんでもありません。飲酒厳禁です。
・直立状態で静止することが出来ません。勿論片足で立つことも困難です。おかげさまでライブハウスに参戦できません。椅子に座っても、背もたれや肘掛けがないと長時間は体勢を維持できません。
・基本的には横になっている姿勢が一番楽になるので、床に座椅子で座っているのがほとんどになります。
・立ち上がる時が一番危険で、下半身の筋肉が固まった状態なので、バランスを崩してこけてしまうことが度々です。幸い部屋の中でのことなので大事には至りませんが、膝から下は細かい傷だらけになっています。
・２階の部屋で生活しているので、階段の昇り降りは慎重です。握り棒にしっかりつかまり、一段一段確実に確認しながら昇降しています。
・家のトイレは様式なので今のところ不自由なく使えていますが、便器に座る際にバランスを崩しがちなので要注意です。
・入浴については基本的に立つことのないように注意し、身体を洗う際にも座って行うようにしていますが、洗髪の際に頭を下げると、くらっとしてしまうので要注意です。あと風呂上がりに体をふく際に立ち上がってタオルを使いますがふらついてしまいます。最後に着替えも要注意。パンツやズボンに片足ずつ入れる際に振らつくのが危険なのです。
次回、外出時などに続けます。
