先週、脊髄小脳変性症の一形態であるマチャド・ジョセフ病と確定診断を受けることになった私の病気ですが、実は２年ほど前から自覚症状はありました。同じような症状の方にも早めに診断を受けていただけるよう、これまでの自覚症状について書いていこうかなと思います。一番最初に感じたのは腿の筋肉の筋力の減退感です。その時は転職して長時間椅子に座っての仕事が続いているため、単純に運動不足から筋力が衰えたものと考えていたのですが、その後、平衡感覚にも不安を感じるようになり、意識してもまっすぐ歩くことがなかなか困難な感じになりました。特に歩道のない道路を歩く際にはふらついて車線側に体をはみ出しそうになることもあり、運動不足解消のための散歩やランニングなどは、したくてもできない状況になっていました。また、平衡感覚の消失は片足立ちを困難にして、屋内でも片足を上げた際に元に戻すことが困難になって、転倒してしまうことが頻繁になってきました。そのうえで最近になって呂律がまわらないという症状が出てきたため、同じく脊髄小脳変性症で神経内科の先生にお世話になっている母親の定期診察の際に、私の診察もついでにしてもらったという流れでした。その場でおそらくは母親と同じマチャド・ジョセフ病であろうという診断が下り、総合病院に依頼してのＭＲＩ画像の撮影・解析を待っての最終判断が下ったわけです。幸いにもごく初期の段階で生活にほとんど支障をきたすことはないということでした。また、私が覚えている自覚症状は第三者には感知できないほどのものであろうと言われました。ということで、これからこの病気との長いお付き合いが待っているというわけです。
