以前からこの日記にも書いているように、私の母は脊髄小脳変性症という病気により介護の必要な状態にあり、ヘルパーさんやデイサービス、ショートステイなどの手を借りて私が介護をしています。母には兄と弟がいましたが、この二人も同じ病を得てしまい、すでに亡くなっております。母は一番発症が遅く、病状の進行も非常に緩やかでしたので、介護は必要なもののまだまだ元気です。この脊髄小脳変性症という病気は兄弟に同じ病を得た者がいた場合は劣性遺伝性に区分され、子供には遺伝しないものとされていたのですが、昨年から私の体に自覚症状が現れたため、先日、母の主治医である神経内科のドクターに診ていただき、ＭＲＩ画像の確認を経て残念ながら母と同じ脊髄小脳変性症と診断されました。親子間の遺伝は非常にまれな例だそうですが仕方ありません。正式な病名はマシャド・ジョセフ病ということで、幸いにも脊髄小脳変性症に区分される病気の中では最も軽い症状の病気。それも本当の初期症状で、病気の進行が緩慢ならばまだまだかなりの期間は生活に支障が出るほどの症状が顕在化することはないでしょうと慰められました。ただ、母も病状の進行は緩やかではあるものの、転倒などによる入院で足を動かさないような状態が続くと一気に症状が進んでしまいます。それを考えると今回の肉離れは大変危険なことでした。幸い健の切断まではいかずに手術の必要がなかったので、ギブスで固めても歩行は可能でしたが、今後はバランスを崩しての屋内の転倒などにも十分な注意が必要になりそうです。
この病気とのお付き合いは大変な長丁場になると予想されますが、できるだけ進行を遅らせて普段通りの生活を維持し、Negiccoなどの趣味の現場にも足を運んでいきたいと思います。ま、前向きに生きていこうということですね。基本的に私のヲタ活はＢＬＯＧ制作を中心として在宅派なので、今後も特に大きな変化はなかろうと思います。暖かくなくてもいいので生温い目で見守っていただければありがたいです。
