２０１７年に発症した脊髄小脳変性症3型（SCA3）のマチャド・ジョセフ病が、すごくゆっくりとではありますが徐々に進行しているので、あきらめなければならなかったことが色々とあります。
まずはサッカーｊ１のアルビレックス新潟の現地参戦です。発症前はホームゲームを応援しに結構な割合で、ホームスタジアムのビッグスワンに行っていたのですが、スタンドの傾斜が結構きつくて、階段の昇降は転倒の心配があって無理なのです。幸いなことにネットでの観戦は可能なのでありがたいです。
病気のおかげで定年前に職を辞することになったのですが、自宅には同じ病気で寝たきりの母親がおりましたので、訪問介護や医療のお世話になりながら面倒を見る毎日でした。その母親も昨年正月に亡くなってしまい、ある意味フリーとなった私でしたが、私の病気の方もある程度進行していたため、定年後にやりたいなと思っていたことが出来なくなってしまいました。
実は軽い乗り鉄の素養を持っていた私は、定年後は鉄道旅行を楽しもうと考えていました。普通列車に乗っての旅行も楽しめるタイプでしたので、費用をあまりかけずにあちこち旅をすることが出来るのではと思っていたのですが、足が思うように動かないのでは残念です。
大学卒業直後は年に一度は東京にも出て、コンサートなどを楽しんでいたのですが、それも出来なくなってしまいました。上京ついでの買い物歩きもあきらめました。
まあ、こちらも幸いなことにYouTubeで疑似体験ができることが分かったので、そちらで楽しむようにしています。
その他、細かなことでは車のタイヤ交換。冬の雪かき。自転車でのサイクリングなども転倒が怖くて出来なくなりました。
今後ますますできないことが多くなり、最終的には寝たきりになるのでしょうが、その日を出来るだけ遠ざけるために、転倒して骨折することなどないよう気を付けて生活していきたいと思います。
