２階の自室で録画しておいた海外ドラマを見ていると、階下から異音が聞こえてきました。嫌な予感がして慌てて階段を下りていくと、母親が倒れています。脊髄小脳変性症を患っている母親は移動に歩行器を使用しているのですが、トイレに行った帰りにバランス…

母の代わりに伯父の見舞いに行ってきました。不思議なことに母の兄弟は３人揃って脊髄小脳変性症という難病を発症してしまいました。一番最初に発症した叔父（母の弟）は既にこの世を去っており、続いて発症した伯父の症状が悪化して入院を繰り返していまし…

今日、外出先で昼食の弁当を購入して家へ戻ると、丁度トイレから出てきた母が目の前でバランスを崩して転倒。幸いどこにもケガはありませんでしたが、最近は脚の状態があまりよくないようで、今までだったら踏ん張りが効いた状況でも転倒してしまうようです…

今朝、台所で朝食の仕度をしていると母親の寝室から「あぁ〜っ」という悲鳴が聞こえてきました。慌てて駆けつけると、ベットから立ち上がろうとした母親がバランスを崩して床に転倒していました。幸いに畳の上だったので軽い打ち身程度で大事には至りません…

脊髄小脳変性症を患う母が２ヶ月に１度の定期検診なので、車に乗せて病院へ行ってきました。珍しく空いており診察を受け終わるまで30分、院外薬局で薬を貰うのに15分と、１時間以内で片付いたのは初めてのことでした。帰りに母の友人宅によってお歳暮を置い…

いきなり「Room Of Kings」の第２回を録画し忘れて凹んでいます。最近の私の生活のメインは脊髄小脳変性症を患っている母親の介護になっており、見たり、読んだり、聴いたりという趣味に割く時間が減ってきているのに加えて、疲れがたまっているのか翌日の録…

母親が体調を崩してから家庭内の家事は全て私の仕事となったのですが、家事労働は意外と重労働のようでなんと１．５ｋｇも痩せてしまいました。炊事･選択･掃除と家の中での労働だけですが、普段の何倍も歩き回ることになりますし、母親から呼ばれるたびに階…

１９日に入院した母は２３日に退院したものの体調はさほど回復せず、２５日にはもう一度病院で点滴を打ってもらいました。２９日には掛かりつけの神経内科に行ってＣＴを撮ってもらい、内臓には全く問題ないことを説明してもらうとホッとしたのか食欲も出て…

本日は夜勤だったのですが深夜に携帯が鳴り、母からとの表示が･･･。出てみると母とは違う声がします。向いに住んでいるおばちゃんの声でした。母の具合が悪くなり救急車を呼んだとのこと。そこでまだ車内に残っていた上司に夜勤を代わってもらい早退して病院…

夜勤明けでしたが、母の脊髄小脳変性症の定期検診のため車に乗せて神経内科へ行ってきました。検診そのものはスムーズに終わったのですが、目が見えにくいという母の言葉を聞いた先生が眼科を紹介してくれたため、投薬を待つ間に紹介状をもって眼科で検査を…

昨日、夜勤から家に帰ると、そのまま母親を車に乗せて定期検診のため神経内科まで連れて行きました。今までも書いてきた通り母の病気は脊髄小脳変性症というもので、今だ効果的な治療法の存在しない難病です。かかりつけの医者に２ヶ月に一度診察を受け、投…

本編の後日談を交えた変則的な総集編ですが、実に視聴者の泣かしどころを心得たドラマですね。涙ボロボロ流しながら見てました。リアルな脊髄小脳変性症患者の母と並んで見ていたものですから。本編放送から１年半が経ち、母の症状もそれなりに進行していま…

叔父の葬儀を終えて戻ってきました。同じ新潟でも地域や宗派が違うと通夜、葬儀ともに結構違いがあるものです。長い闘病の末だったので覚悟が出来ていたであろうとは思いますが、現実はそんな単純なものではなく、残された家族にとり叔父は唯一の存在であっ…

３週間ほど前にお見舞いにいってきた六日町の叔父（母の弟）が亡くなりました。母と同じ脊髄小脳変性症を先に発症して１５年闘病してきましたが遂に逝ってしまいました。３週間前に歩行が不自由になりつある母を車に乗せて六日町の病院を訪問し。最後に叔父…

母が廊下で足をひねり転倒。今回はこしから落ちたのではなく、横倒しになった感じ。幸い足や手の骨を折るようなことはなく、足の甲を捻挫しただけで済んだようですが、結構腫れているのでシップして経過を注意深く観察する必要がありそうです。どうやら、握…

母を車に乗せて叔父の見舞いに六日町まで行ってきました。叔父も母と同じ脊髄小脳変性症を患っています。母よりも発症は早く進行も早かったために、早くから車椅子を必要とする生活になっていましたが嚥下障害が進んで喉を食事が通らず、今ではお腹にチュー…

叔母の通夜、葬儀を終えてお骨と共に先ほど帰宅しました。 享年６５歳、発病から２８年の長い闘病生活から解放され安らかな顔をしていました。 発病する年のお盆に帰省した際、翌年大学に合格したら上京する予定の私に、マンションを買うからそこに下宿しな…

今週は麻美（松下奈緒）が本当に嫌な女（心ならずも）になってしまっていましたね。ま、本当に嫌な女なのはレイサ（原史奈）なわけですが…。前作「１リットルの涙」と比較すると薫（沢尻エリカ）の病気自体の描写は控えめになっているのですが、それでも病気…

薫（沢尻エリカ）の病の進行は新曲の完成を待ってくれなかった。脳の萎縮の進行による左手の機能低下が始まり、ギターのコードが抑えられなくなって、せっかく孝治（山田孝之）に披露しようとした新曲の途中で手が止まってしまう。今後への不安から感情を爆…

脊髄小脳変性症に上のエントリーで触れたついでに報告。母親の介護度が２と判定されたので、廊下などに手すりをつける工事と、レンタル歩行器（屋内用に使用）の選択を行ないました。これで家の中での行動が少しでも楽になればいいのですがね。

入院２６日目での退院となりました。完治までにはもう暫らく掛かりそうですし、母も骨折以前のような動きには戻りそうにはありませんが退院できて何よりでした。本人にとっては家が一番ホッとするようです。本日は私が夜勤なので心配だったのですが、母の友…

あさって退院ということで必要のない荷物を事前に持ち帰る。 医療相談員さんと話をしましたが、介護保険関係の話については母のかかりつけの医院の方に細かい相談をすることにする。帰宅後あちこちに退院日の連絡。

どうやら金曜日に退院できそうだということで、母の荷物を一部家に持って帰ることにする。これからは家の中のバリアフリー化の検討が必要になるので、退院前に病院の相談員に相談してもらうことにする。

昨日頼まれた服と洗濯したタオルなどを持って病院へ行くが、頼まれていた杖を忘れてしまう。腰の痛み意外はどこも悪くない（表面上は）ので、見た目は日々元気になっていくように見える。

母から今朝電話があり、病院に来るときに爪切りをもってくるよう頼まれました。２日ぶりに病院へ行くと「腰が痛い」と愚痴をこぼしながらも全体的な動きはスムーズな感じに良化を見せていました。ただ、爪切りは上手く出来ず私が代わりに切ってあげることに…

主治医から入院期間はやはり４週間くらいとの話があったそうで、４月の中旬が退院の目途ということになります。今日は腰が痛いそうで、痛みがなくなるまで先は長そうです。洗濯物を預かってきたので明後日の天気を見て洗濯する予定です。

昨日連絡した母の友人が早速見舞いに訪れてくれたとのこと。ついでに母の洗濯物まで持って行ってくれたそうで、明日もまた来てくれるとのこと。母の一番の友人だけにもっと早く連絡しておけば良かったと反省しきりです。

さすがに身体の状態が良くなってくると病院生活が退屈になってきたのか、入院当初は面倒だから誰にも知らせないでおきましょうと言っていたのに、母の知り合いに入院のことを伝えて欲しいと頼まれました。さすがにお見舞い客が息子ばかりでは飽きてきたよう…

母はわりと頻繁に入浴させてもらっているようで、いつもさっぱりとした感じでいる。腰の痛みはまだ若干あるようですが、声や表情に出すことは殆んどなくなりました。落ち着いてくると家のことが色々心配なようで、頼りない息子に様々な指示が与えられるよう…

うっかり茶碗を落として割ってしまったとのこと。取り敢えず歯磨き用のコップで代用してもらい、明日プラスチック製のコップを買って持っていくことにする。 今日は向かいの奥さんがお見舞いに訪れてくれたとのこと。母が嬉しそうに話すところを見るとやはり…